Σε αυτή την ενότητα θα προσπαθήσουμε να μοιραστούμε μαζί σας απλές, αξιόπιστες και κατανοητές πληροφορίες για τον καρκίνο σχεδιασμένες για να στηρίξουν εσάς και τους ανθρώπους που φροντίζετε ή σας φροντίζουν.
Στόχος μας είναι:
- να κατανοήσετε καλύτερα κάποιες από τις πλευρές της Νόσου
- να βρείτε πρακτικές οδηγίες για την καθημερινότητα
- να νιώσετε πιο ασφαλείς στη φροντίδα που παρέχετε
- να γνωρίσετε τη σημασία της Ανακουφιστικής Φροντίδας
Οι πληροφορίες αυτές λειτουργούν υποστηρικτικά για την ενημέρωση σας και δεν αντικαθιστούν την κλινική εξέταση και την συμβουλή του θεράποντος ιατρού σας.
Για οτιδήποτε σας προβληματίζει παρακαλούμε να συμβουλεύεστε πάντα έναν εξειδικευμένο επαγγελματία υγείας.
Καρκίνος
Kαρκίνος & Αλλαγή εικόνας σώματος
Ο καρκίνος και οι θεραπείες του μπορούν να προκαλέσουν πολλές διαφορετικές αλλαγές στο σώμα
«Ξαφνικά έγινα ράκος. Δεν έδειχνα στα καλύτερα μου και αυτό με θύμωνε. Μου άρεσαν τα μακριά μου μαλλιά. Δεν ένοιωθα πια ο εαυτός μου.»
«Πάντα εκτιμούσα την δύναμη μου και την ικανότητά μου να κάνω πράγματα μόνος μου, αλλά υπάρχουν πράγματα που δεν μπορώ να κάνω για να αυτοεξυπηρετηθώ τώρα πια.»
Ο καρκίνος και οι θεραπείες του μπορούν να προκαλέσουν αλλαγές στον
- Στην εμφάνιση – στο πως δείχνει κάποιος,
για παράδειγμα μια χειρουργική επέμβαση μπορεί να αφήσει ουλές ή να καταλήξει στην αφαίρεση ενός μέλους του σώματος (όπως ενός μαστού ή ενός άκρου).
- Λειτουργικότητα – στο πως λειτουργεί το σώμα,
για παράδειγμα μερικοί άνθρωποι μπορεί να χρειαστούν κολοστομία, ένα χειρουργικά κατασκευασμένο άνοιγμα στον κορμό, μέσα από το οποίο περνούν τα κόπρανα σε ένα σακουλάκι ή μπορεί να υπάρξουν αλλαγές στην ομιλία, την κατάποση ή την γονιμότητα.
- Αίσθηση – στο πως αισθάνεται κάποιος το σώμα του
για παράδειγμα μετά από μια ανακατασκευή της στοματικής κοιλότητας, η περιοχή μπορεί να έχει διαφορετική αίσθηση, μπορούν αν υπάρχουν αλλαγές στην ακοή ή μυρμυγκιάσματα, μούδιασμα και πόνος στα χέρια και τα πόδια.
Η εικόνα σώματος είναι η αντίληψη που έχει το άτομο για το σώμα του και είναι πολύ σημαντική. Μια αρνητική αλλαγή στο σώμα τραυματίζει την ταυτότητα και την αυτοεκτίμηση και μπορεί να προκαλέσει αναστάτωση και κάποιες φορές συντριβή.
Ο τρόπος αντίδρασης του ατόμου στην αλλαγή της εικόνας του, εξαρτάται:
- από την ηλικία
- την προ της νόσου δυνατότητα του ατόμου να αντιμετωπίζει δυσκολίες
- τον χρόνο εγκατάστασης της αλλαγής- αναπηρίας (γρήγορα ή αργά)
- τη λειτουργία του μέλους πριν την νόσο
- τη δυνατότητα αποκατάστασης
- την επένδυση του ατόμου στη φυσική του εμφάνιση
- εάν το πάσχον μέλος είναι ορατό ή μη
Είναι φυσιολογικό ο ασθενής να βιώνει την αλλαγή μέσα από τις 4 παρακάτω φάσεις:
- Αντίκτυπος – χάνει τον έλεγχο – δεν μπορεί να δεχθεί μηνύματα – φοβάται για την ζωή του και έχει άγχος και αγωνία
- Παλινδρόμηση – η φυγή από την πραγματικότητα και η επιστροφή σε μια πιο άνετη ψυχολογικά σελίδα ζωής
- Αναγνώριση – θρηνεί την απώλεια
- Επανόρθωση – αναθεωρεί τις θετικές δυνάμεις και ενεργοποιείται για αποκατάσταση – τολμά να κάνει σχέδια και να προσπαθεί να βρεί λύσεις στο πρόβλημα του.
Οι αλλαγές αρχικά μπορεί να φαίνονται αφόρητες και δύσκολα αντιμετωπίσιμες. Καθένας προσαρμόζεται με τον δικό του ρυθμό και η διαδικασία προσαρμογής μπορεί να διαρκεί εβδομάδες, μήνες ή καμία φορά και χρόνια.
Η επίδραση που θα έχει η αλλαγή στο σώμα δεν εξαρτάται πάντα από το μέγεθος, τη σοβαρότητα ή την ορατότητα της.
Για παράδειγμα: μια μικρή ουλή μπορεί παρόλα αυτά να έχει σοβαρή επίδραση στη διάθεση, την αυτοπεποίθηση και τη σεξουαλικότητα.
Μπορείτε να απευθυνθείτε σε ανθρώπους ή/και να βρείτε τους τρόπους να σας βοηθήσουν να προσαρμοστείτε, όπως:
Συζητήστε για τις αλλαγές στο σώμα σας
Θα βοηθούσε να είστε ανοιχτοί και να μην κλείνεστε στον εαυτό σας, γιατί μπορεί να σας σταματά από το να κάνετε πράγματα που θα απολαμβάνατε ή από το να πάρετε την βοήθεια που χρειάζεστε.
Μιλήστε με κάποιον που αισθάνεσθε άνετα: To σύντροφό σας, ένα μέλος της οικογένειας σας, έναν άλλον ασθενή με την ίδια νόσο, έναν λειτουργό υγείας στη φροντίδα σας, έναν σύμβουλο ή ψυχολόγο.
Οι γιατροί και οι εξειδικευμένοι λειτουργοί υγείας είναι συνηθισμένοι να συζητούν για τις αλλαγές στο σώμα και για ιδιαίτερα προβλήματα ώστε μπορείτε μα συζητήστε τος αγωνίες σας με εκείνους.
Καταγράψτε τις ερωτήσεις/ ανησυχίες σας αλλά και τις απαντήσεις του λειτουργού υγείας που επιλέξατε, καθώς μπορεί να αποδειχθεί δύσκολο να θυμάστε ότι έχει συζητηθεί.
Σε κάποιες περιοχές προσφέρονται προγράμματα “φιλικής υποστήριξης» ή «ομάδες αλληλοϋποστήριξης», ή μπορείτε να βρείτε υποστήριξη μέσω διαδικτύου.
Μιλήστε στην θεραπευτική σας ομάδα για να σας βοηθήσει
Η θεραπευτική σας ομάδα θα μπορούσε:
* να σας δώσει συμβουλές για ενδυματολογικές επιλογές και αξεσουάρ, για παράδειγμα, τη χρήση μαντιλιού, φουλαριού για να καλύψετε την απώλεια των μαλλιών
* Να επιβεβαιώσει ότι χρησιμοποιείτε τα πλέον κατάλληλα και διακριτικά προϊόντα για παράδειγμα μια βαλβίδα ομιλίας, μετά από εγχείρηση αφαίρεσης λάρυγγα.
* Nα σας παραπέμψει στις κατάλληλες υπηρεσίες ή ομάδες για συμβουλές καλυπτικού μακιγιάζ
* Nα σας παραπέμψει για χρήση προσθετικών μελών, για παράδειγμα πρόσθεση μαστού
Αναζητήστε πνευματική βοήθεια
Εάν κρίνετε ότι θα σας βοηθήσει θα μπορούσατε:
* να ζητήσετε βοήθεια από ένα πνευματικό (ιερέα) για την αντιμετώπιση των ψυχολογικών προβλημάτων που δημιουργεί η ασθένεια.
* η προσευχή μπορεί να ανακουφίσει και να βοηθήσει στη θετική αντιμετώπιση του προβλήματος.
* η μελέτη βιβλίων πνευματικού περιεχομένου θα μπορούσαν να είναι αναζωογονητικά στην ψυχή
Καρκίνος & Πρέπει ο ασθενής να μαθαίνει ή όχι;
Το να μην ενημερώνουμε τον άρρωστο έχει κάποια πλεονεκτήματα.
– Δεν τον στεναχωρούμε (για την ακρίβειά, αναβάλλουμε τη στεναχώρια)
– Δεν γινόμαστε αγγελιοφόροι κακών ειδήσεων.
Γι’ αυτούς τους λογούς, σε περασμένες δεκαετίες, επικρατούσε η τάση της απόκρυψης.
Ωστόσο αν το δούμε πιο προσεκτικά, το να μένει ο άρρωστος στο σκοτάδι έχει σοβαρά μειονεκτήματα.
- Ο ασθενής μπαίνει σε μια ατμόσφαιρα «μυστικοπάθειας», ενώ αρκετές φορές καταλαβαίνει τι έχει.
- Ο ασθενής που δεν γνωρίζει δεν μπορεί να συμμετέχει στην λήψη αποφάσεων που αφορούν την θεραπεία του, πράγμα που τον βάζει σε παθητική θέση και αυξάνει τον κίνδυνο να πάθει κατάθλιψη.
- Ο ασθενής που δεν γνωρίζει μπορεί να νομίζει ότι τα πράγματα είναι πολύ χειρότερα από ότι είναι στην πραγματικότητα.
- Στις περιπτώσεις που ο καρκίνος δεν μπορεί να θεραπευτεί, ο ασθενής που δεν μαθαίνει τίποτα στερείται την ευκαιρία να προετοιμαστεί για τον θάνατό του, χάνει τη δυνατότητα να σκεφτεί και να κάνει πράγματα που πιθανώς θα έδιναν νόημα στη ζωή του και κινδυνεύει να βαδίσει προς τον θάνατο πια μόνος.
Για όλους αυτούς τους λόγους το σωστό ερώτημα ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ αν ο ασθενής θα πρέπει να μαθαίνει αν έχει καρκίνο ή όχι αλλά Πόσα θα πρέπει να μαθαίνει ο ασθενής;
Σε αυτό το ερώτημα, την απάντηση συνήθως την δίνει ο ίδιος ο ασθενής με την συμπεριφορά του.
Ο κάθε άνθρωπος έχει τα δικά του όρια:
– στα πόσα ΘΕΛΕΙ να μάθει
– στα πόσα προτιμάει να ΜΗΝ μάθει
– στο πότε είναι έτοιμος να μάθει περισσότερα
Θα πρέπει να ακούμε τον άρρωστο προσεκτικά, να καταλαβαίνουμε πόσα και πότε θέλει να μάθει και να ανταποκρινόμαστε σε αυτό.
Ο γιατρός είναι το κατάλληλο πρόσωπο για να ενημερώσει τον ασθενή.
Με την βοήθεια των συγγενών και των φίλων του ασθενούς, αλλά κυρίως με βάση την συμπεριφορά του ίδιου του ασθενούς, ο γιατρός θα διακρίνει τι θα πει, πόσα θα πει και με ποιόν τρόπο θα τα πει.
Στις περισσότερες περιπτώσεις ο ίδιος ο ασθενής δίνει στο γιατρό να καταλάβει τι και πόσα θέλει να μάθει, και αυτός είναι ο καλύτερος οδηγός για τον γιατρό.
Όχι στη σημερινή εποχή.
Ο καρκίνος αρκετές φορές θεραπεύεται και όταν δεν θεραπεύεται υπάρχουν τα μέσα για την ικανοποιητική ανακούφιση του ασθενούς για τον πόνο και τα άλλα επώδυνα συμπτώματα.
Yπάρχουν σαφείς και αδιάσειστες αποδείξεις για το για τους παράγοντες που προκαλούν καρκίνο, όπως το κάπνισμα, κάποιες χημικές ουσίες, κάποιες ακτινοβολίες, κάποιοι ιοί. Μέχρι τώρα δεν έχει αποδειχθεί ότι είναι τα αίτια του καρκίνου ψυχολογικά και δεν έχει και τόσο νόημα να ψάχνει κανείς αν ο καρκίνος ξεκίνησε από κάποια στεναχώρια.
Ο κάθε άνθρωπος, από την προσωπική του εμπειρία, έχει κάποιους τρόπους με τους οποίους ανταπεξέρχεται ψυχολογικά όταν τα πράγματα στην ζωή δεν πάνε τόσο καλά.
Στην περίπτωση της διάγνωσης του καρκίνου, έχει βρεθεί ότι τα παρακάτω βοηθούν τους περισσότερους ανθρώπους να ανταπεξέλθουν:
- Συμμετέχετε ενεργά στη θεραπεία σας
- Ενημερώνεστε για την αρρώστια σας
- Συμμετέχετε στην λήψη αποφάσεων
- Έχετε κοντά σας ανθρώπους που μπορούν να σας συμπαρασταθούν
- Μένετε δραστήριος/α (το ότι έχετε καρκίνο δεν σημαίνει απαραιτήτως ότι πρέπει να σταματήσετε να κάνετε πράγματα που κάνατε πριν ή πράγματα που σας ευχαριστούν)
- Πολλοί άνθρωποι νιώθουν καλύτερα όταν εργάζονται, ενδεχομένως σε πιο χαλαρούς ρυθμούς
- Προσπαθήστε να τρώτε καλά και να ξεκουράζεστε
- Μην παραμελείτε τον εαυτό σας. Συνεχίστε να φροντίζετε για την εμφάνιση σας, την καθαριότητα και την σωματική σας υγιεινή, συνεχίστε να κάνετε πράγματα που σας ευχαριστούν
Καρκίνος & η Φροντίδα του ασθενή στο τελικό στάδιο
Ο ασθενής και η οικογένεια του συχνά θέλουν να γνωρίζουν πόσο χρόνο αναμένεται αυτός να ζήσει. Πρόκειται για μια δύσκολη ερώτηση.
Η εξέλιξη της νόσου επηρεάζεται από διάφορους παράγοντες, όπως είναι η εντόπιση του όγκου και η παρουσία άλλων παθολογικών καταστάσεων.
Παρόλο που ο γιατρός πιθανώς να μπορεί να κάνει μια εκτίμηση, βάσει των όσων γνωρίζει για τον ασθενή, συχνά διστάζει να την εκφράσει. Υπάρχει πάντα ο κίνδυνος υπερ- ή υπο – εκτίμησης της αναμενόμενης επιβίωσης.
Επίσης, μπορεί να φοβάται ότι θα προσφέρει ψευδείς ελπίδες ή θα καταστρέψει την όποια ελπίδα υπάρχει.
Όταν o ασθενής:
- πονάει και δεν ανακουφίζεται με την καθορισμένη δόση αναλγητικών
- εμφανίζει δύσπνοια και δείχνει αναστατωμένος
- αδυνατεί να ουρήσει ή να αφοδεύσει
- εμφανίζει έντονη δυσθυμία και εκφράζει σκέψεις αυτοκτονίας
Όταν ο φροντιστής:
- του ασθενή αντιμετωπίζει δυσκολίες στην χορήγηση φαρμάκων
- Κάνουμε παρέα με τον ασθενή (συζήτηση, παρακολούθηση ταινιών)
- Δίνουμε τη δυνατότητα να εκφράσει τους φόβους και τα συναισθήματα του
- Παρακολουθούμε τις αναμνήσεις του ασθενή
- Δίνουμε τη δυνατότητα να συμμετέχει στην λήψη αποφάσεων που τον αφορούν
- Εκπληρώνουμε τις επιθυμίες του ασθενή
- Σεβόμαστε τις στιγμές που ο ασθενής επιθυμεί να είναι μόνος
- Λήθαργος
Εννοούμε την αύξηση των περιόδων ύπνου ή/και μη ανταπόκριση σε ερεθίσματα. Οι επισκέψεις και το σύνολο των ενεργειών που αφορούν τον ασθενή είναι σκόπιμο να γίνονται τις ώρες που αυτός είναι σε εγρήγορση. Οι περισσότεροι ασθενείς ακούν ακόμα και όταν δεν μπορούν να μιλήσουν. Συνεπώς, οι συζητήσεις πρέπει να γίνονται με την πρόβλεψη ότι ο ασθενής ακούει, αν και δεν ανταποκρίνεται.
- Σύγχυση
Εννοούμε την σύγχυση που σχετίζεται με τον χρόνο, τον τόπο και τα πρόσωπα, οπτικές ψευδαισθήσεις και αδυναμία του ασθενούς να παραμείνει ήρεμος στο κρεβάτι. Με ευγένεια θα πρέπει να επαναλαμβάνονται στον ασθενή ο χρόνος, η ημερομηνία και τα ονόματα των ατόμων που τον φροντίζουν. Η ηπιότητα στην επικοινωνία με τον ασθενή συμβάλει στην επίτευξη ενός βαθμού ψυχικής ηρεμίας.
- Απόσυρση
Ο ασθενής μπορεί να ακούει, αλλά να μην έχει την δυνατότητα να ανταποκριθεί. Συνεπώς οι συγγενείς και οι φίλοι του πρέπει να του απευθύνουν τον λόγο και να τον διαβεβαιώνουν ότι είναι κοντά του.
- Μείωση των αναγκών σε τροφή και υγρά – ανορεξία
Ο ασθενής θα πρέπει να έχει την δυνατότητα να επιλέξει εάν και πότε θα φάει ή θα πιεί. Το νερό, οι χυμοί φρούτων ή τα παγάκια ανακουφίζουν τον ασθενή. Η ξηρότητα της στοματικής κοιλότητας και των χειλεών πρέπει ν προλαμβάνεται.
- Απώλεια ελέγχου ούρων και κοπράνων
Ειδικές πάνες για ενήλικες συνιστώνται για αυτόν τον σκοπό.
- Σκοτεινόχρωμα ούρα ή μειωμένη ποσότητα ούρων
Πιθανώς να απαιτηθεί να τοποθετηθεί ουροκαθετήρας.
- Ψυχρά άνω και κάτω άκρα
Οι ασθενείς μπορεί να μην αντιλαμβάνονται την ψυχρότητα των άκρων τους. Συνιστάται το σκέπασμα του ασθενούς με κουβέρτες.
- Διαταραχές της αναπνοής
(ήχοι κατά την είσοδο και την έξοδο του αέρα, μειωμένος αριθμός αναπνοών/ λεπτό, εναλλαγές αυξημένου και μειωμένου αναπνευστικού ρυθμού κ.α.). Η αναπνοή μπορεί να είναι ευκολότερη αν o ασθενής γυρίσει στο πλάι και τοποθετηθούν μαξιλάρια κάτω από το κεφάλι και την πλάτη του. Σε ορισμένους ασθενείς συνιστάται η χορήγηση οξυγόνου.
- Ανεπαρκής έλεγχος του πόνου
Εάν οι δόσεις των αναλγητικών δεν προσφέρουν ανακούφιση στον ασθενή, πρέπει να ζητείται ιατρική συμβουλή.
- Ακούσιοι μυϊκοί σπασμοί (μυοκλονίες)
- Μεταβολές του καρδιακού ρυθμού
- Απόντα αντανακλαστικά στα άνω και κάτω άκρα
Σημειώνεται ότι δεν εμφανίζονται όλες οι εκδηλώσεις σε όλους τους ασθενείς και ότι η παρουσία μιας ή περισσότερων εκδηλώσεων σε έναν ασθενή δε σημαίνει απαραίτητά ότι το τέλος είναι κοντά.
- Απουσία αναπνοής ή σφυγμού
- Οι οφθαλμοί δεν κινούνται και τα βλέφαρα δεν ανοιγοκλείνουν.
- Οι κόρες είναι διεσταλμένες
- Το σαγόνι είναι χαλαρό και το στόμα ελαφρώς ανοικτό
- Υπάρχει απώλεια ούρων και κοπράνων
- Ο ασθενής δεν ανταποκρίνεται σε ερεθίσματα
