Πάρκινσον

H Nόσος του Πάρκινσον είναι μια προοδευτική νευροεκφυλιστική πάθηση που προκαλεί προβλήματα στον εγκέφαλο και επιδεινώνεται με την πάροδο του χρόνου. Παρότι ως ασθένεια δεν θεωρείται δυνητικά απειλητική για την ζωή, μειώνει το προσδόκιμο ζωής ενός ατόμου μέσω της αύξησης της πιθανότητας λοιμώξεων, πτώσεων αλλά και άλλων επιπλοκών.

Η νόσος του Πάρκινσον εμφανίζεται όταν ο εγκέφαλος χάνει νευρικά κύτταρα που παράγουν ντοπαμίνη. Η ντοπαμίνη βοηθά στον έλεγχο των κινήσεων του σώματος.

Η νόσος του Πάρκινσον προσβάλλει 1 στα 100 άτομα ηλικίας άνω των 60 ετών και οι άνδρες προσβάλλονται ελαφρώς συχνότερα από τις γυναίκες.

Τα κυριότερα κινητικά συμπτώματα του Πάρκινσον είναι:

• τρόμος
• δύσκαμπτοι μύες (ακαμψία)
• βραδύτητα κίνησης
• προβλήματα ισορροπίας.

Άλλα συμπτώματα, μη κινητικά είναι:

• κατάθλιψη και άγχος
• κόπωση και προβλήματα ύπνου
• χαμηλή αρτηριακή πίεση
• προβλήματα μνήμης και άνοια
• δυσκοιλιότητα
• επιτακτική ούρηση
• οδοντικά προβλήματα
• προβλήματα με τα μάτια
• προβλήματα με τα πόδια
• δυσκολίες στην ομιλία και την επικοινωνία

όλα τα παραπάνω (και άλλα) μπορούν να εμφανιστούν οποιαδήποτε στιγμή, αλλά μπορούν να επιδεινωθούν στα μεταγενέστερα στάδια της νόσου

Αυτή τη στιγμή δεν υπάρχει θεραπεία για την νόσο του Πάρκινσον, βέβαια υπάρχουν θεραπείες και φάρμακα που μπορούν να βοηθήσουν στην διαχείριση των συμπτωμάτων.

Η κύρια δράση των φαρμάκων για την Νόσο του Πάρκινσον αφορά την μίμηση της ντοπαμίνης με στόχο τον έλεγχο των κινητικών συμπτωμάτων, τρόμος, δυσκαμψία και βραδυκινησία.

Όταν τα φάρμακα διακόπτονται ή εξασθενεί η δράση τους επιδεινώνονται τα συμπτώματα της νόσου. Μετά την διαφοροποίηση των φαρμάκων τα συμπτώματά της νόσου Πάρκινσον μπορούν να ελέγχονται και πάλι.

Σε ορισμένες περιπτώσεις και αναλόγως τα συμπτώματα θα μπορούσε να υπάρξει θεραπευτική παρέμβαση με βαθιά εγκεφαλική  διέγερση (Deep Brain Stimulation – DBS) στο πλαίσιο χειρουργικής επέμβασης, βελτιώνοντας κάποια από τα κινητικά συμπτώματα.

Η μεθοδολογία της παρέμβασης περιλαμβάνει τη εισαγωγή ηλεκτροδίων σε περιοχές του εγκεφάλου που ελέγχουν την κίνηση και επιτρέπει τη μετάδοση ηλεκτρικών σημάτων μέσω μιας συσκευής που εμφυτεύεται κάτω από το δέρμα (παρόμοια με τον βηματοδότη).

Κάποιες από αυτές τις θεραπείες και τα φάρμακα ενδέχεται να γίνουν λιγότερο αποτελεσματικές στα προχωρημένα στάδια της νόσου.

Eίναι πολύ δύσκολο να προβλέψει κανείς πόσο γρήγορα θα επιδεινωθούν τα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον.  Ορισμένα άτομα με προχωρημένη νόσο του Πάρκινσον ζουν πολλά χρόνια. Για τους περισσότερους ανθρώπους χρειάζονται χρόνια για να εξελιχθεί η νόσος σε σημείο που να προκαλέσει σοβαρά προβλήματα.

Τα ακόλουθα σημάδια μπορεί να υποδηλώνουν ότι κάποιος με νόσο του Πάρκινσον μπορεί και να βρίσκεται στους τελευταίους 6 έως 12 μήνες της ζωής του, χωρίς αυτό να σημαίνει απαραίτητα ότι ένα άτομο πλησιάζει στο τέλος της ζωής του.

• Πέφτει συχνότερα
• Έχει αργότερες και πιο άκαμπτες κινήσεις
• Χρειάζεται πλέον να παραμένει σε κρεβάτι/ καρέκλα περισσότερο από μισή ημέρα

• Μειωμένη ικανότητα επικοινωνίας ή γνωστικής λειτουργίας
• Αδύναμη φωνή που δυσχεραίνει την επικοινωνία

• Κατάθλιψη και άγχος
• Παραισθήσεις ή παραληρητικές ιδέες 
• Αλλαγές στη διάθεση και στην συμπεριφορά
• Ψυχωτικές διαταραχές
• Άνοια

• Χρειάζεται πολλά φάρμακα για την διαχείριση των συμπτωμάτων
• Επιδεινώνεται μέρα τη μέρα, ή πιο γρήγορα
• Παρουσιάζει συμπτώματα λιγότερο προβλέψιμα
• Χάνει βάρος
• Δυσκολία στην κατάποση, που μπορεί να οδηγήσει σε δυσκολίες στην αναπνοή
• Έχει επαναλαμβανόμενες μη προγραμματισμένες εισαγωγές στο νοσοκομείο
• Έχει πόνο

• Επιδιώξτε ο ασθενής να έχει εμπλοκή στο σχέδιο φροντίδας του
• Συνεργαστείτε με την εξειδικευμένη ομάδα που διαχειρίζεται την φαρμακευτική αγωγή του ασθενή και θα διακόψει ότι δεν είναι κατάλληλο
• Βεβαιωθείτε ότι ο ασθενής έχει την ευκαιρία να καταρτίσει ένα σχέδιο προληπτικής φροντίδας.

Θα πρέπει να στηρίξετε το άτομο βοηθώντας το να διαχειριστεί τα συμπτώματά του, τα οποία μπορεί να περιλαμβάνουν:

• Πόνος
• Δυσκολίες στην Επικοινωνία
• Διαχείριση Φαρμάκων στο τέλος της ζωής 

Προς το τέλος της ζωής η επικοινωνία με κάποιον ασθενή που έχει Πάρκινσον μπορεί να αποδειχθεί δύσκολη μιας και η ομιλία και η γραφή μπορούν να επηρεαστούν. Ο ασθενής μπορεί να χρειάζεται παραπάνω χρόνο να διαλέξει τις σωστές λέξεις ή να σας πάρει χρόνο να καταλάβετε τι εννοεί.

Είναι πολύ σημαντικό να αφιερώνετε τον απαραίτητο χρόνο για να επικοινωνήσει τις επιθυμίες του και κάντε όλες τις σημαντικές συζητήσεις νωρίς στην φροντίδα του.

Προτάσεις επικοινωνίας 

• Ρωτήστε το άτομο που φροντίζετε τον τρόπο που επιθυμεί να επικοινωνεί
• Βεβαιωθείτε ότι κοιτάτε ο ένας τον άλλον όταν μιλάτε 
• Αν το άτομο χρησιμοποιεί ακουστικά βαρηκοΐας ελέγξτε αν λειτουργούν καλά – για παράδειγμα, ελέγξτε τις ρυθμίσεις και τις μπαταρίες.
• Αν το άτομο χρησιμοποιεί γυαλιά ελέγξτε αν λειτουργούν καλά ή αν χρειάζεται κάποιο άλλο βοήθημα.
• Υπάρχει πάντα η δυνατότητα της μη λεκτικής επικοινωνίας.
• Να είστε υπομονετικοί – μπορεί να χρειάζονται επιπλέον χρόνο για να απαντήσουν.
• Μειώστε τους θορύβους, όπως το ραδιόφωνο ή την τηλεόραση.
• Ζητήστε διευκρινίσεις 
• Αποφύγετε να τους διακόπτετε.
• Προσπαθήστε να μην μιλάτε εκ μέρους τους
• Συμβουλευτείτε, αν χρειαστεί, έναν λογοθεραπευτή, ο οποίος θα πρέπει να μπορεί να σας καθοδηγήσει για τον τρόπο επικοινωνίας

Στο τέλος της ζωής και στο πλαίσιο της παροχής ανακουφιστικής φροντίδας θα πρέπει να αποφεύγονται φάρμακα που αναστέλλουν την ντοπαμίνη, συνεπώς επιδεινώνουν τη νόσο του Παρκινσον.

Τα άτομα τα οποία έχουν νόσο του Πάρκινσον θα συνεχίσουν να λαμβάνουν τα συνήθη φάρμακα για το τελικό στάδιο της ζωής τους, εκτός αν κάποιος συμβουλέψει τη διακοπή κάποιων σκευασμάτων εάν έχουν σταματήσει να ελέγχουν τα συμπτώματα ή προκαλούν κάποιες παρενέργειες.

Ενδεχομένως σε κάποιες περιπτώσεις να χρειαστεί για παράδειγμα λόγω δυσκολίας στην κατάποση χαπιών να χρειαστεί να τα λάβει από σωλήνα σίτισης. 

Η φροντίδα ενός ατόμου με νόσο του Παρκινσον μπορεί να είναι απαιτητική. Όσοι φροντίζουν άτομα με Πάρκινσον μπορεί να χρειάζονται τα ίδια υποστήριξη.

• Βοηθούμε να δικτυωθούν με το διαθέσιμο τοπικό υποστηρικτικό δίκτυο υπηρεσιών, εφόσον υπάρχει
• Παρέχουμε πληροφορίες σχετικά με την διαχείριση της νόσου του Πάρκινσον στα προχωρημένα στάδια, σχετικά νωρίς στην φροντίδα του ασθενή. Αυτό μπορεί να βοηθήσει να γίνουν κρίσιμες συζητήσεις για το πώς θα ήθελε ο ίδιος ο ασθενής να φροντιστεί στο μέλλον.